Kocaeli'de Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı ile mücadele eden 4 yaşındaki Uras Ege Tekin'in ailesi, çocuklarının akranlarıyla birlikte özgürce oynayabilmesi için bir yardım kampanyası başlattı. Aile, Uras Ege'nin yurt dışında yapılacak gen tedavisi için destek bekliyor ve bu sürecin kendileri için büyük bir önem taşıdığını vurguluyor.
Duchenne Musküler Distrofi Nedir?
Duchenne Musküler Distrofi, genetik bir hastalık olup, kasların zayıflamasına ve zamanla kaybına yol açan bir durumdur. Uras Ege'ye, doğumdan sonra yapılan rutin kan tahlilleri sırasında bu hastalığın teşhisi konuldu. Ailesi, bebekliğinde belirtilerin tam olarak anlaşılmadığını, ancak son dönemde daha belirgin hale geldiğini ifade ediyor.
Aile, Yardım Kampanyası Başlattı
Uras Ege'nin ailesi, yurt dışında uygulanacak gen tedavisinin yüksek maliyeti nedeniyle Kocaeli Valiliği'nden onaylı bir yardım kampanyası başlatma kararı aldı. Aile, Uras Ege'nin arkadaşlarıyla oyun oynarken yaşadığı fiziksel kısıtlamaların, çocuğun sosyal yaşamını olumsuz etkilediğini belirtiyor. Uras Ege, tedavi sonrası akranları gibi koşup zıplamak istiyor.
Uras Ege'nin Günlük Hayatı
Uras Ege, kreşe giden ve müziği seven pozitif bir çocuk olarak tanımlanıyor. Annesi Sibel Tekin, çocuğunun çift ayakla zıplayamadığını, ancak tek ayakla zıplama yöntemini geliştirdiğini belirtiyor. Tekin, "Uras Ege'nin çift ayakla zıpladığında hissedeceği mutluluğu çok merak ediyorum. Bu duyguyu geri kazanmasını heyecanla bekliyorum" diye ekliyor.
Ailenin Umutları ve Korkuları
Uras Ege'nin hayalleri arasında dans etmek ve müzikle ilgilenmek yer alıyor. Tekin, bu hayallerin gerçekleşmesi için çocuğunun sağlıklı olması gerektiğini vurguluyor. Ayrıca, anne olarak evladının gözlerine bakmaktan korktuğunu ifade ediyor ve Uras Ege'nin sağlık durumunun her geçen gün sorgulanır hale gelmesinin kendisi üzerinde yarattığı kaygıyı dile getiriyor. "Tek duam, bu kampanyanın başarılı bir şekilde tamamlanması" diyor.
Uras Ege'nin alacağı tedavi, ailesinin geleceği açısından büyük önem taşıyor. Aile, kampanya sürecinde destek bekleyerek, çocuğun sağlıklı bir yaşam sürmesi için elinden geleni yapmaya devam ediyor.
